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HOY SE CONMEMORA EN TODO EL MUNDO EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
EN VENEZUELA VIVEN 692 PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Caracas, 27 Febr. AVN.- Todos los 28 de febrero, desde hace tres años, se celebra a escala mundial el día de las enfermedades raras. Las mismas están definidas por afectar a un mínimo porcentaje de la población, siendo las niñas y niños quienes padecen las dolencias de extrañas enfermedades, de presunta procedencia genética.
De acuerdo con la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (Eurordis y Nord, respectivamente, por sus siglas en inglés), la “rareza” de estas enfermedades se determina, además del alto costo de sus tratamientos, por afectar a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Asimismo, la institución europea asegura que el 80% de estas patologías tienen un origen genético.
En Venezuela, la incidencia de estas patologías se define en las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher (hemorragias, alteraciones y defectos óseos); enfermedad de Fabry (fiebre, intolerancia al frío, manifestaciones digestivas); el síndrome de hunter o mucopolisacaridosis (disminución del funcionamiento físico y mental).
Así como en el mundo, la cobertura en Venezuela de las enfermedades raras, también definidas como catastróficas o enfermedades de depósito lisosomales, son de alto costo. Sólo durante el 2010, el IVSS invirtió 54 millones 562 mil 626 bolívares en tratamientos para 692 personas con enfermedades de depósito lisosomales, indicó recientemente el presidente del IVSS, Carlos Rotondaro.
Rotondaro explicó que la atención de estas personas debe ser muy puntual, debido a que se trata de enfermedades crónicas que ponen en riesgo la vida. Según reseñó el Correo del Orinoco, la página oficial de Eurordis (www.eurodis.org/es) indica que “debido a su baja prevalencia (de las enfermedades raras), los médicos expertos son también raros, el conocimiento es escaso, la oferta de asistencia es inadecuada, la investigación es limitada y en muy pocos casos existe cura”.
“Diferente pero igual” es el lema que promueven este año las propulsoras y los propulsores de la conmemoración de este día.
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